Çocuklarda Lupus Neden Olur? Belirtileri Nelerdir? Nasıl Tedavi Edilir?

Çocuklarda Lupus Neden Olur? Belirtileri Nelerdir? Nasıl Tedavi Edilir? başlıklı makalemizde konuya dair detayları inceleyeceğiz. Pediatrik lupus, çocukluk döneminde (genellikle 12 yaş civarında) başlayan ve ömür boyu süren otoimmün bir durumdur. Olası semptomları arasında yorgunluk, eklem ağrısı, saç dökülmesi ve çocuğun yanaklarında ve burnunda “kelebek” döküntüsü yer alır. İlaçlar lupusun remisyona girmesine (aktif semptomların olmaması) yardımcı olur ve böylece çocuklar sevdiği şeyleri yapmaya devam edebilir.

Lupus Nedir?

Lupus, doktorların çocuklar ve ergenler de dahil olmak üzere her yaştan insanda teşhis ettiği bir otoimmün hastalıktır. Doktorlar, 18 yaşından önce teşhis edilen lupus için “çocukluk çağı lupusu” ifadesini kullanabilir.

Lupus genellikle çocukları ve yetişkinleri benzer şekillerde etkilese de lupuslu çocuklarda aşağıdaki riskler daha yüksek olabilir:

• Daha şiddetli veya aktif hastalık (artan inflamasyon ve ilgili semptomlar).
• Organ hasarı.
• Daha agresif tedavilere ihtiyaç duyma (örneğin, daha yüksek dozda ilaçlar).
• Uzun süreli kortikosteroid kullanımının (bir tedavi şekli) yaşamın ilerleyen dönemlerinde zararlı etkileri.

Sistemik lupus eritematozus, çocuklar ve yetişkinler arasındaki en yaygın lupus türüdür ve çoğu insan çocuklarda lupustan bahsederken bunu kasteder.

Çocukluk çağı lupusuna atıfta bulunan diğer terimler şunlardır:

• Çocukluk çağı başlangıçlı lupus veya çocukluk çağı başlangıçlı sistemik lupus eritematozus.
• Juvenil başlangıçlı lupus veya juvenil başlangıçlı sistemik lupus eritematozus.
• Pediatrik lupus.

Juvenil başlangıçlı lupus vakalarının çoğu 12 yaş civarında başlar ancak hastalık bundan daha erken veya daha geç başlayabilir. Lupusun 5 yaşından önce başlaması nadirdir. Çocukta sistemik lupus eritematozus varsa bu, onları enfeksiyonlar gibi tehditlere karşı koruması gereken bağışıklık sisteminin vücutlarına saldırdığı anlamına gelir. Bağışıklık sistemi otoantikor adı verilen anormal antikorlar üretmektedir. Bu otoantikorlar sağlıklı (“kendi”) vücut dokularına saldırır. Bu durum çok çeşitli semptomlara ve hatta kalp, akciğerler, beyin, böbrekler ve cilt gibi organlarda hasara yol açabilir.

Her kronik rahatsızlıkta olduğu gibi, tedaviye devam etmek çok önemlidir. Çocuğun sağlık ekibi, ailenin tedavinin neleri içerdiğini ve ileride neler beklemeleri gerektiğini anlamasına yardımcı olacaktır.

Çocuklarda Lupusun Belirti ve Semptomları Nelerdir?

Lupusun birçok farklı belirti ve semptomu vardır ve hastalık her kişiyi biraz farklı şekillerde etkiler. Doktorlar, kişinin bireysel deneyimini “lupus parmak izi” olarak adlandırır.

Belirtiler, çocuğun günlük yaşamında hissettiği veya fark ettiği şeylerdir. İşaretler, çocuğun doktorunun fiziksel muayene veya test yoluyla görebileceği veya ölçebileceği şeylerdir.

Çocuklarda Lupus Belirtileri Nelerdir?

Çocukların yaşayabileceği belirtiler şunlardır:

• Yanaklarında ve burun köprüsünde kızarıklık (“kelebek” veya elmacık kemiği kızarıklığı).
• Yorgunluk.
• Baş ağrısı.
• Ateş.
• Kilo kaybı.
• Saç dökülmesi.
• Ağız veya burunda yaralar.
• Eklemlerinde şişme ve ağrı (artrit).

Bu belirtiler uzun bir süre boyunca ya da bir anda ortaya çıkabilir. Ayrı ayrı ele alındığında, bu semptomların her birinin birçok olası nedeni olabileceği unutulmamalıdır. Doktorlar lupusu düşünmeden önce birden fazla semptomun varlığına bakarlar. Tek bir semptomun (yorgunluk gibi) tek başına görülmesi nadirdir.

Çocuklarda Lupus Belirtileri Nelerdir?

Lupuslu çocuklarda düşük kan hücresi sayıları olabilir. Özellikle de aşağıdakilerde azalma görülebilir:

• Kırmızı kan hücreleri (anemi).
• Trombositler (trombositopeni).
• Beyaz kan hücreleri (lökopeni).

Düşük kan hücresi sayıları iltihaplanma veya otoantikor atakları nedeniyle ya da bazı lupus ilaçlarının bir yan etkisi olarak ortaya çıkabilir.

Lupuslu çocuklarda genellikle antinükleer antikor (ANA) testi pozitif çıkar. Ancak antinükleer antikor (ANA) testinin pozitif çıkması çocukta lupus veya başka bir otoimmün hastalık olduğu anlamına gelmez. Doktor sonuçları yorumlayacak ve aileye bunların ne anlama geldiklerini söyleyecektir.

Çocuklarda Lupusun Olası Komplikasyonları Nelerdir?

Tedavi, çocuğun komplikasyon riskini büyük ölçüde azaltabilir ancak lupuslu bazı çocuklarda aşağıdaki komplikasyonların geliştiğini bilmek önemlidir:

• Böbrek iltihabı ve hasarı (lupus nefriti).
• Akciğer zarında (plörezi) veya kalbi çevreleyen kesede (perikardit) iltihaplanma. Keskin göğüs ağrısı her iki durumun da yaygın bir belirtisidir.
• Merkezi sinir sistemi (beyin ve omurga) iltihabı. Belirti ve semptomlar arasında baş ağrısı, davranış değişiklikleri ve nöbetler yer alır.
• Kan pıhtıları, çoğunlukla bacaklarında. Belirti ve semptomlar arasında etkilenen bölgede ağrı, şişme, sıcaklık ve kızarıklık/renk değişikliği yer alır.

Çocuklarda Lupusa Ne Sebep Olur?

Araştırmacılar henüz çocuklarda veya yetişkinlerde lupusun kesin nedenini bilmiyorlar. Ancak iki vuruş teorisini araştırıyorlar. Bu, bir kişinin lupus geliştirmesi için aşağıdaki iki faktörün etkileşime girdiği anlamına gelir:

• Genetik, bir kişiyi lupus geliştirmeye duyarlı veya yatkın hale getirir.
• Hormonlar, viral bir enfeksiyon veya güneş ışığına (UVA/UVB ışığı) maruz kalma gibi ikinci bir faktör lupusun maskesini düşürür ve hastalık sürecini başlatır.

Ancak genetik yatkınlığı olan herkes lupus geliştirmeyecektir. Bir kişinin genetik kodunda lupus gibi bir durumun ortaya çıkacağına dair işaretler olabilir ama asla lupus ortaya çıkmayabilir. Araştırmacılar lupusun nedenlerini araştırmaya devam etmektedir.

Doktorlar Çocuklara Lupus Teşhisini Nasıl Koyar?

Doktorlar lupus tanısını şu şekilde koyar:

• Çocukla (ve ailesiyle) fark edilen belirti ve semptomlar hakkında konuşarak.
• Kapsamlı bir fiziki muayene yaparak.
• Enflamasyon belirteçlerini ve olası bir otoimmün hastalık belirtilerini (antinükleer antikorlar gibi) aramak için kan ve idrar (idrar) testleri yaparak.

Doktorların göz önünde bulundurabileceği diğer faktörler şunlardır:

• Biyolojik aile geçmişinde lupus veya diğer otoimmün hastalıklar.
• Lupus belirti ve semptomlarının başladığı yaş.
• Belirtilerin ne kadar süredir devam ettiği.

Çocukta herhangi bir lupus belirtisi görüldüyse, bir çocuk doktoruna başvurulmalıdır. Ateş gibi bazı semptomlar, genellikle geçici ve zararsız olan birçok nedenden dolayı ortaya çıkabilir. Ancak saç dökülmesi veya belirgin bir yüz döküntüsü gibi diğer belirtiler, daha ciddi bir şeyin devam ettiğine dair uyarı işaretleri olabilir. Çocuğun doktoru bir tanıya ulaşmak için semptomları değerlendirecektir.

Pediatrik Lupus İçin Tedaviler Nelerdir?

Çocuğun sağlık ekibinin, onun günden güne daha iyi hissetmesine ve komplikasyonlardan kaçınmasına yardımcı olmak için yapabileceği çok şey vardır ancak şu anda lupusu ortadan kaldıran bir tedavi yoktur.

Çeşitli tedaviler şunlara odaklanmaktadır:

• Çocuğun semptomlarını hafifletmek.
• Çocuğun bağışıklık sisteminin hayati organlara saldırmasını önlemek.
• Çocuğun genel fiziksel ve psikolojik sağlığını yönetmek.

Uzmanlardan oluşan bir ekip, çocuğun ihtiyaçlarına göre uyarlanmış bir bakım planı üzerinde birlikte çalışacaktır. Bu uzmanlar şunları içerebilir:

• Pediatrik romatolog.
• Hemşireler.
• Ruh sağlığı uzmanları.
• Fizyoterapistler.
• Diğer tıbbi uzmanlar.

Çocuklarda Lupus Tedavisi İçin İlaçlar Nelerdir?

Birçok farklı ilaç çocuklarda ve yetişkinlerde lupusu tedavi eder. Çocuğun sağlık ekibi, onun sahip olduğu lupusun ciddiyetine (organ hasarının derecesi dahil) ve semptomlarına göre uygun ilaçları önerecektir. Olasılıklar şunları içerir:

• Enflamasyonu yönetmek için kortikosteroidler (prednizon).
• Hastalık alevlenmelerini yönetmek için kullanılan bir sıtma ilacı olan hidroksiklorokin.
• Azatioprin, mikofenolat mofetil, metotreksat, siklofosfamid, rituksimab ve belimumab gibi immünosupresanlar.
• İbuprofen veya naproksen gibi ağrı kesiciler.
• Osteoporozu önlemek için kalsiyum ve D vitamini takviyeleri (uzun süreli kortikosteroid kullanımının olası bir yan etkisi).

Tedaviden Sonra Çocukları Neler Bekler?

Lupus tedavisinin ana hedefi hastalığı remisyona sokmak (hastalık aktivitesi yok) veya düşük hastalık aktivitesi (LDA) durumuna ulaşmaktır. Remisyon veya LDA ile çocuğun hiçbir semptomu olmaz veya semptomları daha az fark edilir ve çocuğun organ hasarı veya hastaneye yatma olasılığı daha düşüktür.

Lupus bazen alevlenebilir veya semptomlarda ani bir kötüleşme olabilir. Alevlenme, lupus tekrar aktif hale geldiğinde gerçekleşir, bu otoantikorların vücut dokularına saldırmaya başladığı anlamına gelir.

Bir alevlenmeyi önceden tahmin etmek mümkün olmayabilir ancak çocuğun doktoru olası tetikleyicileri belirlemeye yardımcı olacak ve randevulara ne sıklıkla gidilmesi gerektiğini aileye söyleyecektir. Çocuğun hastalık aktivitesinin belirtilerini (biyobelirteçler) kontrol etmek için düzenli olarak takip kan testlerine ihtiyacı olabilir.

Tedavinin Yan Etkileri Nelerdir?

Prednizon, lupusta aktif enflamasyonu yönetmek için en hızlı etkili ve en etkili tedavilerden biridir. Ancak uzun süreli kullanım aşağıdaki gibi yan etkilere yol açabilir:

• Baskılanmış bağışıklık sistemi.
• Kilo alımı.
• Çatlak izleri.
• Yüksek kan basıncı.
• Osteoporoz.
• Depresyon.
• Yüksek kan şekeri (diyabet).
• Glokom.
• Katarakt.

Bu yan etkiler çocuğun dış görünümünü, ruh sağlığını, büyümesini ve gelişimini etkileyebilir. Bu faktörler nedeniyle, çocuğun doktorunu düzenli olarak görmesi önemlidir.

Hidroksiklorokin çok nadir durumlarda retinada kalıcı hasara neden olabilir. Bu ilacı kullanan tüm çocuklar düzenli olarak bir göz hastalıkları uzmanına muayene olmalıdır.

Azathioprine, mycophenolate mofetil ve cyclophosphamide gibi diğer ilaçlar çocuğun beyaz kan hücresi sayısını düşürebilir veya karaciğerinde iltihaplanmaya neden olabilir. Çocuğun sağlık ekibi bu yan etkileri izlemek için rutin kan testleri yapacaktır.

Rituximab ve belimumab, çocuğun vücudunu istilacı mikroplara karşı savunmaya yardımcı olan B-hücreleri adı verilen belirli bağışıklık hücrelerinin aktivitesini azaltır. Bu ilaçlar çocuğun aşırı aktif bağışıklık sistemini yatıştırsa ve dolayısıyla lupus tedavisine yardımcı olsa da çocuğun enfeksiyon riskini artırabilir. Çocuğun bakım ekibi bu ilaçları ve etkilerini yakından izleyecektir.

Çocuklarda Lupus Önlenebilir mi?

Araştırmacılar lupusun nedenlerini tam olarak anlamadıkları için, bu durumu önlemenin bir yolu yoktur. Ancak çocuğun hastalığı yönetmesine ve alevlenmelerden kaçınmasına şu şekilde yardımcı olunabilir:

• Çocuğun yeterince uyuduğundan emin olarak.
• Çocuğa doktorunun reçete ettiği ilaçları vererek.
• Yeni veya değişen semptomları hemen doktoruna bildirerek.
• Çocuk dışarıdayken koruyucu giysiler giydiğinden ve güneş kremi kullandığından emin olarak. Bunun nedeni, güneş ışığının lupus alevlenmesine yol açan bir bağışıklık tepkisini tetikleyebilmesidir.

Lupuslu Çocukların Seyri Nasıldır?

Çocuğun seyri aşağıdakiler de dahil olmak üzere birçok faktöre bağlıdır:

• Hastalığın şiddeti ve organlarını ne kadar etkilediği.
• Tedaviye ne zaman başladığı ve vücudunun buna nasıl yanıt verdiği.
• Ortaya çıkan herhangi bir komplikasyon.

Lupus tedavisi gören çocuklar genellikle çok başarılı olurlar. Tedavi, çocuğun semptomlarını hafifletmeye yardımcı olabilir, böylece çocuklar okuldan ve diğer aktivitelerden keyif alabilirler. Çocuğun sağlık ekibiyle yakın bir şekilde çalışmak önemlidir, böylece tedavinin tam olarak neleri içerdiği ve bunun gerçekleşmesindeki rolü (örneğin, çocuğa ilaçların ne zaman ve nasıl verileceği) anlamak mümkün olur.

Lupuslu çocuklar yetişkin olduklarında erken ateroskleroz (arterlerin tıkanması) ve kalp hastalığı açısından daha büyük bir riske sahip olabilirler. Bu risk hakkında bir pediatrik kardiyolog ile konuşmak faydalı olabilir.

Lupus Çocukların Hayatını Nasıl Etkiler?

Bir ebeveyn olarak, lupusun çocuğun hayatını nasıl etkileyeceği konusunda endişelenmek normaldir. Okulu daha zor hale getirecek mi veya çocuğun spor veya aktivitelerden zevk almasını engelleyecek mi? Arkadaşlıklarını veya sosyal hayatını etkileyecek mi?

Bunlar yaygın endişelerdir ancak birçok çocuk için lupusla başa çıkmak bir engel olmaktan ziyade hayatın rutin bir parçası haline gelir. Lupus teşhisi ve tedavisindeki gelişmeler sayesinde, bu hastalığa sahip çocuklar kendilerini mutlu eden şeylerin tadını çıkarabilir ve tıpkı yaşıtları gibi hedeflerinin peşinden gidebilirler.

Lupuslu Çocuklara Nasıl Bakılabilir?

Çocuğun sağlık ekibi, çocuğun lupus ile yaşamasına nasıl yardımcı olunabileceğini aileye söyleyecektir. Genel olarak şunları yapmak iyi bir fikirdir:

• Çocuğun semptomlarını ve olası tetikleyicilerini takip etmek ve bunları bakım ekibiyle paylaşmak.
• Çocuğa durumu hakkında anlayabileceği şekilde bilgi vermek.
• Çocuğun soruları ve endişeleri ile ailesine gelebilmesi için açık kapı politikası uygulamak. Üzülmelerinin veya içlerini dökmek istemelerinin sorun olmadığını ve ailemin her zaman yanlarında olduğunu söylemek.
• Çocuğu, lupusla yaşamaya ilişkin duygularını keşfetmesine ve başa çıkma becerileri geliştirmesine yardımcı olabilecek bir danışmanla konuşmaya teşvik etmek.
• Hava bulutlu olsa bile çocuğa her gün güneş kremi (SPF 30 veya daha yüksek) sürmek. Ayrıca dışarıdayken koruyucu giysiler ve şapkalar giymelerini sağlamak. Güneşin en güçlü olduğu saatlerde (genellikle sabah 10:00 ile öğleden sonra 16:00 arasında) çocuğun dışarıda geçirdiği zamanı sınırlamak.
• Çocuğa enfeksiyonlardan kaçınmak için basit ipuçları öğretmek. Lupus ve lupusu tedavi eden ilaçlar çocukları hastalanmaya karşı daha savunmasız hale getirebilir. El yıkamak ve hasta olan kişilerden uzak durmak çocukları korumaya yardımcı olabilir.
• Fiziksel aktiviteyi teşvik etmek. Egzersiz lupuslu bir çocuğa zarar vermez, tam tersine kas gücünü ve dayanıklılığını artırır. Ancak çocuk yorgunsa veya kendini iyi hissetmiyorsa, onu dinlenmeye teşvik etmek gerekir.
• Çocuk büyüdükçe, sağlık hizmetlerinde daha aktif bir rol almasına yardımcı olmak. Doktorlarına soru sormaları ve randevular sırasında daha fazla konuşmaları için onları teşvik etmek.
• Mevcut kolaylıklar hakkında bilgi edinmek için çocuğun okulundaki yöneticilerle konuşmak.
• Ebeveynler, çocukla ilgilenmek için kendileriyle de ilgilenmeleri gerektiğini unutmamalıdır. Bakıcı tükenmişliği son derece gerçektir ve 7/24 nöbette olunduğunda bundan kaçınmak zordur. Ebeveynler, kendi sağlık randevularını takip etmeye özen göstermelidir. Ayrıca kronik hastalığı olan çocukların ebeveynleri için bir destek grubuyla bağlantı kurmak da iyi bir fikir olabilir.

Yenidoğan Lupusu Nedir?

Neonatal lupus veya bebeklik lupusu, hamilelik sırasında bazı antikorların plasentadan fetüse geçmesiyle ortaya çıkan ayrı bir durumdur. Neonatal lupusun pediatrik lupus ile hiçbir bağlantısı yoktur. Doktorlar bu iki durumu çok farklı şekilde tedavi eder.

Çocuğunun lupus olduğunu öğrenmek aileye her türlü duyguyu hissettirebilir. Şok olmuş, korkmuş, kafası karışmış ya da bunalmış hissetmek normaldir. Ebeveynler nasıl hissettiklerini anlamak için zaman ayırmalı ve sonraki adımları planlamak için ihtiyaç duyacakları bilgi ve desteği almak konusunda çocuğun sağlık ekibine güvenmelidir. Çocuklarda lupus teşhisi ve tedavisinde uzun bir yol kat edilmiş durumdadır. Tedavi ve düzenli takipler sayesinde çocuklar, lupusun ön plana çıkmasına izin vermeden yazın dondurma yemek veya arkadaşlarıyla oyun oynamak gibi basit anların tadını çıkarabilirler.

Ebeveynler daha fazla şey öğrenirken ve çocuklarıyla ilgilenirken, kendilerine de dikkat etmeyi unutmamalıdır. Sevilen birine bu kadar yakından odaklanırken kendi sağlığın arka plana atmak sık rastlanan bir durumdur ancak kişi kendi ihtiyaçlarını da gözettiğinde mümkün olan en iyi bakıcı olabilir.