Аутизм. Симптомы и управление аспектами аутизма

Аутизм - это отличие в работе мозга ребенка, которое заставляет его социализироваться и вести себя уникальным образом. Ранние признаки аутизма включают в себя ограниченный зрительный контакт и язык тела, а также повторяющиеся движения или речь. Поведенческая терапия и другая поддержка могут помочь детям и взрослым с аутизмом максимально использовать свои сильные стороны и справляться с любыми трудностями.

Что такое аутизм

Аутизм - это различие в работе мозга ребенка, которое формирует то, как он взаимодействует с окружающим миром. Это различие - то, с чем он рождается, оно не имеет ничего общего с вашим стилем воспитания, едой, вакцинами или чем-либо еще, с чем ваш ребенок столкнулся после рождения. Мы не знаем точно, почему некоторые люди страдают аутизмом, а другие нет, но мы точно знаем, что:

Аутизм - это не болезнь. Это важно, потому что мы пытаемся “вылечить” болезни. При аутизме цель - не излечение. Вместо этого мы находим способы помочь ребенку определить и максимально использовать свои сильные стороны, справляясь с любыми трудностями, с которыми он может столкнуться.

Люди с аутизмом являются нейроотличными. Нейроотличные - это слово, которое описывает людей, чей мозг отличается от “типичного” или ожидаемого. Они могут преуспеть в определенных областях и нуждаться в большей поддержке в других областях по сравнению со своими нейротипичными сверстниками.

Аутизм - это спектр. Каждый человек на этой планете уникален, и этот факт не меняется, когда мы говорим об аутичных детях (или взрослых). Аутизм - это спектр в том смысле, что существует очень широкий спектр черт личности, сильных сторон и проблем, которые могут быть у вас, когда вы аутист, как и у любого другого человека.

Аутизм часто понимают неправильно. На протяжении десятилетий люди (включая врачей) говорили и делали вещи, которые, как мы теперь знаем, являются неправильными или даже вредными для аутичных людей. Например, ранние формы поведенческой терапии использовали строгие методы, чтобы попытаться заставить детей действовать и говорить так, как их сверстники. Мы не можем стереть эту историю, но мы извлекли из нее уроки. Сегодняшние терапии помогают аутичным детям и их семьям приобретать навыки, не заставляя детей вписываться в определенный шаблон. Но все еще существует множество мифов об аутизме, и требуется время, чтобы правда стала достоянием общественности.

При обсуждении аутизма важно признать, что слова не идеальны. И иногда “медицинский жаргон”, который используют медицинские работники, например, расстройство, симптомы и/или диагноз - не совсем соответствует жизненному опыту аутичных людей или их семей. В этой статье мы будем использовать такой язык, который необходим для описания того, как медицинские работники могут поддержать вашу семью, признавая при этом, что аутизм - это идентичность, а не просто диагноз.

Что такое расстройство аутистического спектра

Расстройство аутистического спектра (РАС) - это полное медицинское название аутизма. Книга под названием DSM-5-TR определяет расстройство аутистического спектра, как разницу в функционировании мозга, которая влияет на то, как человек общается и взаимодействует с другими людьми. Например, аутичный человек может не использовать зрительный контакт или язык тела так же, как нейротипичный человек.

Это различие в мозге также влияет на различные аспекты поведения, интересов или деятельности человека.  Например, активные люди могут повторять одни и те же движения и/или звуки (поведение, известное как “стимминг”), чтобы регулировать свои эмоции. Они также могут предпочитать фиксированный распорядок дня и ценить однообразие вместо изменений.

Насколько распространено РАС

Примерно 1 из 36 детей в США страдает аутизмом. Это основано на данных, собранных в США в 2020 году.

Может показаться, что аутизм становится все более распространенным. Но рост распространенности, вероятно, объясняется тем, что у медицинских работников стало больше знаний и ресурсов, чем в прошлом. Поэтому они могут лучше выявлять и поддерживать людей с аутизмом, что приводит к большему количеству визитов к врачу и постановке диагнозов - и росту числа таких случаев.

Признаки и симптомы аутизма

Симптомы аутизма, точнее их называют характеристиками, - это определенное поведение, на которое обращают внимание медицинские работники при диагностике аутизма и принятии решения о том, какая поддержка может понадобиться ребенку. Существует множество характеристик аутизма, и нет двух детей с одинаковыми характеристиками. Медицинские работники разделяют эти характеристики на две основные категории:

• Трудности с социальным общением и взаимодействием. Они влияют на то, как ваш ребенок социализируется.
• Ограниченное и повторяющееся поведение, интересы или действия. Они влияют на то, как ведет себя ваш ребенок.

Как родитель, вы, вероятно, привыкли искать признаки того, что что-то не так, например, лихорадку или опухшие лимфоузлы. Но характеристики аутизма не являются признаками того, что что-то не так, скорее, это признаки отличия. И они являются признаками того, что вашему ребенку может потребоваться поддержка, чтобы соответствовать ожиданиям и требованиям общества, которые часто предназначены для нейротипичных людей.

Как социализируется ваш ребенок

Социализация в возрасте 2 лет сильно отличается от социализации в возрасте 5, 10 или 15 лет. Поэтому то, как эти трудности выглядят у вашего ребенка, может сильно различаться в зависимости от его возраста и множества других факторов, включая другие состояния, которые могут у него быть и которые влияют на его общение.

Вы можете заметить, что ваш малыш:

• Не следит за вашим взглядом или не смотрит на вещи, на которые вы указываете.
• Не реагирует на свое имя.
• Кажется, не проявляет интереса к играм по очереди, таким как прятки.
• Не ищет вас, чтобы поделиться тем, что он обнаружил.
• Отводит взгляд, а не смотрит вам в глаза.
• Использует вашу руку как инструмент, чтобы поднять нужные вещи.
• Предпочитает играть самостоятельно (продолжает после 2 лет).

Вы можете заметить, что ваш старший ребенок:

• Говорит на узкий круг тем.
• Ведет односторонние разговоры (без перепалок).
• Кажется, не заинтересован в том, чтобы начать разговор.
• Испытывает трудности с выражением своих чувств или пониманием того, что чувствуют другие.
• Испытывает трудности с использованием и пониманием языка тела, например, может отворачиваться от кого-то, когда разговаривает с ним.
• Говорит монотонно или нараспев.
• Испытывает трудности с восприятием социальных сигналов.

Вы можете заметить, что ваш подросток:

• Имеет проблемы с пониманием того, что имеют в виду другие, например, может не распознавать сарказм.
• Не инициирует социальные взаимодействия.
• Мало или совсем не смотрит в глаза.
• Имеет трудности со смешиванием произнесенных слов и с языком тела.
• Трудно выстраивает отношения со сверстниками.
• Легче ладит с детьми младшего возраста или взрослыми.
• Имеет трудности с пониманием чего-то с точки зрения другого человека.
• Не понимает определенных социальных правил, таких как приветствия или личное пространство.
• Кажется сдержанным в присутствии других.

Как ведет себя ваш ребенок

Вы можете заметить, что ваш малыш:

• Повторяет одни и те же слова или фразы (эхолалия).
• Повторяет одни и те же движения, например, хлопает руками, раскачивает свое тело или кружится по кругу.
• Делает одно и то же снова и снова с игрушкой или частью игрушки, например, крутит колеса игрушечной машинки.
• Очень расстраивается из-за изменений в своем распорядке.
• Расставляет игрушки или предметы в определенном порядке и сопротивляется если кто-то  его меняет.
• Не ест продукты определенной текстуры.
• Сильно реагирует на определенные ткани или другие предметы на своей коже.
• Проявляет сильный интерес к определенному предмету, которого вы не ожидаете, например, к деревянной ложке или вееру.

Вы можете заметить, что ваш ребенок постарше или подросток:

• Повторяет определенные слова или фразы из книг, фильмов или телепередач.
• Испытывает трудности с переключением между задачами.
• Явно предпочитает знакомые распорядки или модели поведения.
• Имеет интенсивные или очень сосредоточенные интересы, например, определенные темы или коллекции.

Не всегда есть четкая грань между тем, что является признаком аутизма, и тем, что ребенок просто является ребенком. Многое из вышеперечисленного справедливо для всех детей в тот или иной момент. Но при аутизме такое поведение может создавать проблемы для вашего ребенка в определенных ситуациях, например, в школе или, в будущем, на работе.

Какие сильные стороны есть у аутистов

Сильные стороны уникальны для каждого человека, и исследования выявили широкий спектр сильных сторон среди аутистов. У вашего ребенка могут быть:

• Сила высказываться или “идти против толпы”, даже если это не популярно.
• Сильное чувство правильного и неправильного, побуждающее их следовать своему моральному компасу, даже когда никто не смотрит.
• Способность выражать себя прямо и честно.
• Умение общаться с людьми всех возрастов.
• Способность сосредотачиваться в течение длительного времени и приобретать экспертные знания по теме.
• Сильные навыки невербального рассуждения.

Что вызывает аутизм

Исследователи не нашли единой причины аутизма. Скорее всего, это сочетание генетики и определенных вещей, связанных с беременностью и родами (то, что вы можете увидеть как “факторы окружающей среды” или “перинатальные события”). Все эти факторы взаимодействуют, приводя к различиям в мозге, которые мы видим при аутизме.

Конкретные факторы, которые могут повысить вероятность аутизма у вашего ребенка, включают в себя:

• Беременность в возрасте старше 35 лет.
• Беременность в течение 12 месяцев после рождения предыдущего ребенка.
• Наличие гестационного диабета.
• Наличие кровотечения во время беременности.
• Прием определенных лекарств (например, вальпроата) во время беременности.
• Меньший, чем ожидалось, размер плода (задержка внутриутробного развития).
• Снижение поступления кислорода к плоду во время беременности или родов.
• Ранние роды.

Эти факторы могут напрямую влиять на развитие мозга вашего ребенка. Или они могут влиять на работу определенных генов, что в свою очередь приводит к различиям в мозге.

Является ли аутизм генетическим

Да, но генетические причины аутизма сложны. Нет ни одной конкретной вариации гена, которая была бы уникальна для аутизма. Это отличает аутизм от некоторых других генетических состояний, таких как, например, муковисцидоз, когда врачи могут точно определить конкретную вариацию гена и сказать: “Ага!”, вот она.

Вместо этого многие вариации генов связаны с аутизмом. Это означает, что у аутичных людей может быть одна или несколько вариаций генов, которые играют роль в различиях их мозга.

Не у всех аутичных людей есть четкая генетическая причина. Например, генетическое тестирование вашего ребенка может не выявить вариаций генов, связанных с аутизмом. Это открытие не меняет их диагноз. И оно не исключает генетическую причину.  Возможно, что другие вариации генов способствуют аутизму, и исследователи просто еще не идентифицировали их.

Наследуется ли аутизм

Может быть. Легко спутать генетику с наследованием. Когда мы говорим, что аутизм генетический, то мы имеем в виду то, что вариации в определенных генах влияют на работу мозга ребенка. Эти вариации генов могут впервые проявиться у вашего ребенка - в этом случае они не наследуются. Но биологические родители также могут передавать вариации генов своим детям. Мы считаем, что аутизм может передаваться по наследству, потому что мы видим закономерности среди братьев и сестер.

При аутизме наследование иногда происходит в форме генетических синдромов. При некоторых генетических синдромах, таких как синдром ломкой Х-хромосомы, синдром Дауна и туберозный склероз, наблюдается более высокая распространенность аутизма. При этих синдромах ребенок страдает аутизмом, но также имеет широкий спектр других изменений в развитии. Каждый синдром передается из поколения в поколение определенным образом, например, через одного или обоих биологических родителей.

Что входит в постановку диагноза аутизма

Медицинские работники диагностируют аутизм, беседуя с вами о ваших наблюдениях и взаимодействуя с вашим ребенком. Диагностика - это командная работа, и вы и ваш ребенок являетесь центральными членами этой команды.

Процесс постановки диагноза начинается со скрининга. Это просто набор вопросов, которые ваш педиатр задает вам о вашем ребенке. Вы заполняете форму, а затем обсуждаете со своим педиатром свои ответы.  Скрининг на аутизм проводится во время профилактических осмотров вашего ребенка в возрасте 18 и 24 месяцев.

Если ваш педиатр заметит возможные признаки аутизма, то он направит вас к специалисту, который специализируется на диагностике аутизма. Этот специалист поговорит с вами подробнее и проведет некоторое время, наблюдая и взаимодействуя с вашим ребенком. Он будет искать конкретные симптомы (характеристики), типичные для аутизма.

Специалисты используют критерии, перечисленные в DSM-5-TR. Это диагностическое руководство разбивает симптомы на две основные категории, которые обсуждались ранее: как ваш ребенок социализируется и как он себя ведет. Давайте немного подробнее рассмотрим, как специалисты ставят диагноз.

Критерии диагностики аутизма

У вашего ребенка должны быть трудности во всех трех из следующих социальных областей:

• Социально-эмоциональная взаимность. Это двусторонний характер общения. Наиболее распространенный пример - это разговор. Один человек что-то говорит, а другой отвечает. Дети с аутизмом могут участвовать в таком взаимообмене в общении меньше, чем ожидалось.
• Невербальное общение. Это такие вещи, как зрительный контакт и язык тела - движения и едва заметные жесты, которые добавляют смысл к словам, которые мы говорим. Дети с аутизмом могут не использовать эти сигналы ожидаемым образом и/или не понимать, что другие имеют в виду под ними.
• Развитие и поддержание отношений. Это включает в себя поиск людей, с которыми можно проводить время, и совместное разделение интересов. Это также включает в себя оценку того, как подходить к другим и какое поведение уместно в разных ситуациях. Дети с аутизмом могут не инициировать или не развивать дружеские отношения так, как ожидают их нейротипичные сверстники.

И ваш ребенок должен иметь по крайней мере два из следующего:

• Выполнять повторяющиеся движения, использовать предметы или говорить. Это означает делать или говорить одно и то же снова и снова, больше, чем вы могли бы ожидать. Например, ваш ребенок может многократно делать одни и те же движения рукой, двигать одну часть игрушки или говорить определенную фразу.
• Настаивать на одной и той же рутине или способах выполнения дел. Это означает сильно полагаться на однообразие и сопротивляться переменам. Ваш ребенок может хотеть выполнять задания определенным образом или в определенном порядке и расстраиваться из-за попыток сделать что-то по-другому.
• Иметь очень интенсивные или необычные интересы. Это интерес к определенному объекту или теме, который сильнее или поглощает больше, чем вы ожидаете. Например, вы можете не удивиться, если ваш ребенок любит мультфильмы о супергероях, но интенсивный интерес будет означать, что это все, что ваш ребенок хочет смотреть или о чем хочет говорить.
• Реагировать сильнее, чем ожидается, на виды, звуки и текстуры и/или искать сенсорные впечатления. Реагировать сильнее, чем ожидается (гиперреактивность) означает быть подавленным и/или расстроенным сенсорным входом, таким как большая толпа, громкие звуки и определенные текстуры. С другой стороны, некоторые дети ищут сенсорные впечатления, потому, что их не впечатляет то, что их окружает. Это включает в себя обнюхивание или прикосновение к определенным объектам дольше (или чаще), чем другие дети.

Есть ли тест на аутизм

Не существует никаких лабораторных тестов или специфических маркеров для аутизма. Медицинские работники могут проводить генетическое тестирование для проверки вариаций генов, связанных с аутизмом. Но это не диагностический тест на аутизм. Вместо этого генетические тесты могут помочь сузить причину различий в мозге ребенка. Знание этой информации может помочь медицинским работникам адаптировать поддержку к потребностям ребенка.

При поиске диагноза полезно обратиться к педиатру по развитию, который обучен распознавать аутизм. Он может провести стандартизированную оценку, такую как График диагностического наблюдения за аутизмом (ADOS), который может помочь уточнить диагноз РАС.

Что вам следует знать о лечении аутизма

Поскольку аутизм - это не болезнь, специалисты не “лечат” его. В конце концов, это не то, что “исчезает” или может быть “вылечено”. Это просто способ работы мозга вашего ребенка. И это часть его личности, которая всегда останется в той или иной форме, даже если определенные характеристики станут более или менее заметными со временем.

Но специалисты действительно могут управлять аспектами аутизма, которые могут создавать проблемы для вашего ребенка или мешать ему максимально использовать свои сильные стороны. Управление включает в себя ряд терапий, которые помогают вашему ребенку развивать навыки (например, социальное общение), которые ему понадобятся сейчас и в будущем. Некоторые терапии обучают вас и других членов семьи стратегиям поддержки вашего ребенка. Чем раньше начинается такая поддержка (в идеале до 3 лет), тем больше пользы она может принести вашему ребенку в долгосрочной перспективе.

Примеры конкретных терапий включают в себя:

• Поведенческие терапии, такие как прикладной анализ поведения (ABA).
• Семейная терапия.
• Логопедия.
• Трудотерапия.

Лечение сопутствующих состояний (заболеваний)

У некоторых детей-аутистов есть другие состояния (или заболевания), которые требуют поддержки или лечения. Состояния, которые могут сопутствовать аутизму, включают в себя:

• Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ).
• Тревожные расстройства.
• Расстройство избегания/ограничения приема пищи (АРППП).
• Расстройство поведения или оппозиционно-вызывающее расстройство.
• Биполярные расстройства.
• Депрессивные расстройства.
• Проблемы с пищеварением, такие как запоры.
• Эпилепсия.
• Интеллектуальные нарушения.
• Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР).
• Расстройство шизофренического спектра.
• Расстройства сна.

Медицинские работники управляют или лечат эти состояния с помощью таких вещей, как:

• Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ).
• Лекарства.
• Направления на образовательную поддержку, например, для создания индивидуального плана обучения (ИОП) для удовлетворения потребностей ребенка в обучении.

Дополнительные распространенные вопросы

Является ли РАС расстройством нейроразвития?

Да. РАС относится к более крупной, зонтичной категории расстройств нейроразвития. Это состояния, влияющие на работу мозга ребенка, которые становятся заметными в очень раннем возрасте - часто до или вскоре после начала обучения в школе.

У некоторых детей с РАС также есть другие расстройства нейроразвития, такие как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или интеллектуальная инвалидность.

В прошлом медицинские работники использовали несколько разных названий для описания расстройств нейроразвития с признаками аутизма:

• Аутистическое расстройство.
• Расстройство Аспергера.
• Первазивное расстройство развития без дополнительных указаний (ПРР-БДУ).
• Детское дезинтегративное расстройство.

Теперь медицинские работники признают, что аутизм - это спектр с широким спектром признаков, и аутичным детям требуются разные уровни поддержки. Поэтому вместо использования этих других названий они используют РАС в качестве официального диагноза, а затем описывают конкретные признаки и потребности, уникальные для каждого ребенка.

Быть родителем во многом похоже на то, как быть студентом - вы постоянно учитесь, растете и меняетесь. И ваш ребенок тоже. Но сложность состоит в том, что в случае с родительством нет учебника. Вы учитесь у своего ребенка и у всех его различных потребностей, желаний и интересов.

Если ваш ребенок аутист, то ваше обучение может выглядеть немного иначе, чем вы ожидали. Но это все та же основная идея - ваш ребенок берет на себя инициативу, а вы следуете его подсказкам.