Šta je sindrom čovjeka-drva (epidermodysplasia verruciformis)? Koji su simptomi i kako se liječi? U ovom tekstu ćemo objasniti šta je sindrom čovjeka-drva, odnosno epidermodysplasia verruciformis. To je veoma rijetka bolest kod koje se na koži mogu pojaviti promjene slične bradavicama ili suhe, ljuskave naslage. Najčešće se javlja nakon HPV infekcije. Ove promjene ponekad mogu izgledati kao kora drveta. Liječenje može uključivati hirurško uklanjanje, lijekove i redovnu njegu kože. Ipak, promjene se nakon liječenja mogu ponovo pojaviti.
Šta je sindrom čovjeka-drva (epidermodysplasia verruciformis)?
Sindrom čovjeka-drva je rijetka nasljedna bolest kože. Kod ove bolesti na koži se mogu pojaviti promjene koje liče na bradavice ili smeđe, ljuskave naslage. Te promjene se mogu skupljati jedna preko druge i tako dobiti izgled sličan kori drveta. Bolest se često javlja nakon infekcije humanim papiloma virusom (HPV).
Naziv „sindrom čovjeka-drva“ ranije se više koristio, ali ga
doktori danas uglavnom izbjegavaju. Razlog je to što se bolest može javiti i
kod muškaraca i kod žena. Stručni naziv za ovu bolest je epidermodysplasia
verruciformis (EV).
Radi se o veoma rijetkom oboljenju. Do sada je u svijetu
zabilježeno nešto više od 500 slučajeva.
Koje vrste sindroma čovjeka-drva postoje?
Postoje dvije vrste, u zavisnosti od uzroka:
- Nasljedni
oblik: Prenosi se genetski unutar porodice.
- Stečeni
oblik: Može se razviti kada je imunitet oslabljen.
Kako izgleda sindrom čovjeka-drva?
Mogu se pojaviti sljedeće promjene na koži:
- Male
i ravne izrasline koje liče na bradavice. Mogu biti smeđe, crvene ili
druge boje.
- Suhi,
tvrdi i ljuskavi dijelovi kože.
- Promjene
koje se skupljaju jedna preko druge i mogu izgledati kao kora drveta.
- Dijelovi
kože koji su svjetliji ili tamniji od okolne kože.
Neke promjene mogu rasti dublje u kožu i pritiskati okolne
živce. Zbog toga se kod nekih osoba može javiti bol.
Na kojim dijelovima tijela se može pojaviti?
Promjene se mogu pojaviti na bilo kojem dijelu tijela gdje
ima kože, ali se najčešće vide na:
- Rukama.
- Licu.
- Stopalima.
- Šakama.
- Nogama.
- Vratu.
- Trupu.
Najčešće su pogođeni dijelovi kože koji su više izloženi suncu.
Koji su uzroci sindroma čovjeka-drva?
Do sindroma čovjeka-drva dolazi kada organizam nije u stanju
da drži pod kontrolom određene tipove humanog papiloma virusa (HPV). Najčešće
se radi o HPV 5, HPV 8 i njima sličnim tipovima. To nisu isti tipovi virusa
koji uglavnom izazivaju obične ili genitalne bradavice.
Kod većine ljudi imuni sistem uspijeva da kontroliše ove viruse. Međutim, kod osoba koje imaju ovu bolest zaštita kože nije dovoljno jaka. Tada se virus lakše razmnožava i mogu se pojaviti promjene koje liče na bradavice. Kod nekih osoba uzrok je genetska promjena koja je prisutna od rođenja. Ako oba roditelja nose istu promjenu u genu, ona se može prenijeti na dijete.
Bolest se kod nekih ljudi može javiti i kasnije u životu,
posebno kada imuni sistem oslabi. To se može dogoditi kod HIV-a, nakon
transplantacije organa ili tokom terapije protiv raka. Ako je imunitet slabiji,
promjene na koži se ponekad mogu pojaviti i poslije povrede ili infekcije.
Iako su HPV infekcije veoma česte, sindrom čovjeka-drva je
veoma rijedak. Razvija se samo kod ljudi čiji organizam ne može dovoljno dobro
da se zaštiti od ovih posebnih tipova HPV-a.
Ko ima veći rizik?
Rizik je veći ako neko u porodici već ima ovu bolest ili genetsku promjenu koja je povezana s njom. Bolest se ipak može pojaviti i kod ljudi koji nemaju takve slučajeve u porodici. Tada je veći rizik kod osoba koje imaju slabiji imunitet.
Koje komplikacije se mogu pojaviti?
Osobe sa ovom bolešću imaju veći rizik za razvoj nekih vrsta raka kože, posebno skvamoznog karcinoma. Ove promjene se najčešće pojavljuju na dijelovima kože koji su puno izloženi suncu. Rak kože se najčešće može razviti između 30. i 40. godine života.
Bolest može uticati i na psihičko stanje osobe. Promjene na
koži su često vidljive i teško ih je kontrolisati. Zbog toga osoba može
osjećati nelagodu, strah ili tugu, a nekad može izbjegavati društvo i druge
ljude.
Kako se dijagnosticira sindrom čovjeka-drva?
Doktor može posumnjati na bolest na osnovu izgleda kože i pregleda. Također će pitati o ranijim bolestima i da li u porodici postoji sličan problem.
Za potvrdu dijagnoze mogu se uraditi:
- Genetsko
testiranje.
- Biopsija
kože.
- PCR test na HPV.
Kako se liječi sindrom čovjeka-drva?
Za ovu bolest još uvijek ne postoji potpuno liječenje. Ipak,
doktor može pomoći da se simptomi drže pod kontrolom i da se smanji rizik od
komplikacija.
Doktor može preporučiti:
- Hirurško
uklanjanje: Veće ili sumnjive promjene na koži mogu se ukloniti
operacijom. To može smanjiti nelagodu i rizik od raka kože.
- Retinoide
u tabletama (acitretin): Ovi lijekovi su povezani sa vitaminom A i
mogu usporiti rast bradavica.
- Kreme
za kožu (imikvimod ili kalcipotriol): Mogu pomoći koži da se bolje
bori protiv promjena i da kontroliše rast ćelija.
- Interferon
zajedno sa retinoidima: Ova terapija može pomoći tijelu da se bori
protiv HPV infekcije u koži.
Doktor može savjetovati i sljedeće:
- Izbjegavanje
radioterapije: Radioterapija može pogoršati promjene na koži, osim u
nekim posebnim slučajevima.
- Redovne
kontrole kod dermatologa: Tako se mogu na vrijeme primijetiti moguće
komplikacije.
- Zaštitu
kože od sunca: Sunce može povećati rizik od raka kože.
Kada se treba javiti doktoru?
Ako se na koži pojavi nešto novo, poput izrasline ili
bradavice koja dugo ne nestaje, dobro je otići kod doktora.
Kod osoba koje imaju ovu bolest važne su redovne kontrole kod dermatologa. Najčešće se preporučuje pregled barem jednom godišnje, a po potrebi i češće. Na tim pregledima doktor prati promjene na koži i odlučuje da li terapiju treba mijenjati. Ako se prije sljedeće kontrole javi jak bol, nova promjena ili se postojeći simptomi pogoršaju, treba se ranije javiti doktoru.
Koja pitanja možete postaviti doktoru?
Normalno je imati mnogo pitanja. Doktor vam može pomoći da
dobijete jasne odgovore.
Možete pitati:
- Koje
liječenje mi preporučujete?
- Da
li terapija ima nuspojave?
- Postoje
li klinička istraživanja u kojima mogu učestvovati?
- Da li postoje proizvodi za njegu kože koje trebam izbjegavati?
Kakav je tok sindroma čovjeka-drva?
Tok bolesti je uglavnom dobar jer bolest zahvata kožu, a ne unutrašnje organe. Ipak, ovo je stanje koje traje cijeli život. Promjene na koži se mogu ponovo pojaviti čak i nakon što se uklone. Za sada ne postoji potpuno liječenje, ali terapija može pomoći da se simptomi drže pod kontrolom i da se osoba osjeća bolje.
Doktori će redovno pratiti stanje kože i objasniti na šta
treba obratiti pažnju između pregleda. Ako se pojavi nova promjena ili se neka
postojeća promijeni, važno je javiti se doktoru. Ako se rak kože otkrije rano,
liječenje je obično lakše.
Ova bolest može biti teška i zbog promjena koje se vide na
koži. Osoba se zbog toga nekad može osjećati loše ili usamljeno. Razgovor sa
psihologom može pomoći da se lakše nosi sa bolešću.
Sindrom čovjeka-drva je veoma rijetka bolest. Pošto su
promjene na koži često vidljive, one mogu stvarati nelagodu i uticati na
svakodnevni život.
Ipak, uz dobru njegu i odgovarajuću podršku bolest se može lakše kontrolisati, a svakodnevni život može biti mnogo jednostavniji. Redovne kontrole i terapija prilagođena osobi mogu pomoći da se simptomi ublaže, smanji rizik od raka kože i sačuva što bolji kvalitet života.
Ako bolest nekad postane prevelik teret, razgovor sa stručnom osobom može pomoći da se pronađu načini kako se lakše nositi sa cijelom situacijom. Važno je da liječenje ne bude usmjereno samo na kožu, nego i na opšte stanje i dobrobit osobe.