Šta je sindrom čovjeka-drva (epidermodysplasia verruciformis)? Koji su simptomi i kako se leči? U ovom tekstu ćemo objasniti šta je sindrom čovjeka-drva, odnosno epidermodysplasia verruciformis. To je veoma retka bolest kod koje se na koži mogu pojaviti promene slične bradavicama ili suhe, ljuskave naslage. Najčešće se javlja nakon HPV infekcije. Ove promene ponekad mogu izgledati kao kora drveta. Lečenje može uključivati hirurško uklanjanje, lekove i redovnu negu kože. Ipak, promene se nakon lečenja mogu ponovo pojaviti.
Šta je sindrom čovjeka-drva (epidermodysplasia verruciformis)?
Sindrom čovjeka-drva je retka nasledna bolest kože. Kod ove bolesti na koži se mogu pojaviti promene koje liče na bradavice ili smeđe, ljuskave naslage. Te promene se mogu skupljati jedna preko druge i tako dobiti izgled sličan kori drveta. Bolest se često javlja nakon infekcije humanim papiloma virusom (HPV).
Naziv „sindrom čoveka-drva“ ranije se više koristio, ali ga doktori danas uglavnom izbegavaju. Razlog je to što se bolest može javiti i kod muškaraca i kod žena. Stručni naziv za ovu bolest je epidermodysplasia verruciformis (EV).
Radi se o veoma retkom obolenju. Do sada je u svetu zabilježeno nešto više od 500 slučajeva.
Koje vrste sindroma čovjeka-drva postoje?
Postoje dvije vrste, u zavisnosti od uzroka:
- Nasledni oblik: Prenosi se genetski unutar porodice.
- Stečeni oblik: Može se razviti kada je imunitet oslabljen.
Kako izgleda sindrom čoveka-drva?
Mogu se pojaviti sledeće promene na koži:
- Male i ravne izrasline koje liče na bradavice. Mogu biti smeđe, crvene ili druge boje.
- Suhi, tvrdi i ljuskavi delovi kože.
- Promene koje se skupljaju jedna preko druge i mogu izgledati kao kora drveta.
- Delovi kože koji su svetliji ili tamniji od okolne kože.
Neke promene mogu rasti dublje u kožu i pritiskati okolne živce. Zbog toga se kod nekih osoba može javiti bol.
Na kojim delovima tela se može pojaviti?
Promene se mogu pojaviti na bilo kojem delu tela gdje ima kože, ali se najčešće vide na:
- Rukama.
- Licu.
- Stopalima.
- Šakama.
- Nogama.
- Vratu.
- Trupu.
Najčešće su pogođeni delovi kože koji su više izloženi suncu.
Koji su uzroci sindroma čoveka-drva?
Do sindroma čoveka-drva dolazi kada organizam nije u stanju da drži pod kontrolom određene tipove humanog papiloma virusa (HPV). Najčešće se radi o HPV 5, HPV 8 i njima sličnim tipovima. To nisu isti tipovi virusa koji uglavnom izazivaju obične ili genitalne bradavice.
Kod većine ljudi imuni sistem uspeva da kontroliše ove viruse. Međutim, kod osoba koje imaju ovu bolest zaštita kože nije dovoljno jaka. Tada se virus lakše razmnožava i mogu se pojaviti promene koje liče na bradavice. Kod nekih osoba uzrok je genetska promena koja je prisutna od rođenja. Ako oba roditelja nose istu promenu u genu, ona se može preneti na dete.
Bolest se kod nekih ljudi može javiti i kasnije u životu, posebno kada imuni sistem oslabi. To se može dogoditi kod HIV-a, nakon transplantacije organa ili tokom terapije protiv raka. Ako je imunitet slabiji, promene na koži se ponekad mogu pojaviti i posle povrede ili infekcije.
Iako su HPV infekcije veoma česte, sindrom čoveka-drva je veoma redak. Razvija se samo kod ljudi čiji organizam ne može dovoljno dobro da se zaštiti od ovih posebnih tipova HPV-a.
Ko ima veći rizik?
Rizik je veći ako neko u porodici već ima ovu bolest ili genetsku promenu koja je povezana s njom. Bolest se ipak može pojaviti i kod ljudi koji nemaju takve slučajeve u porodici. Tada je veći rizik kod osoba koje imaju slabiji imunitet.
Koje komplikacije se mogu pojaviti?
Osobe sa ovom bolešću imaju veći rizik za razvoj nekih vrsta raka kože, posebno skvamoznog karcinoma. Ove promene se najčešće pojavljuju na delovima kože koji su puno izloženi suncu. Rak kože se najčešće može razviti između 30. i 40. godine života.
Bolest može uticati i na psihičko stanje osobe. Promene na koži su često vidljive i teško ih je kontrolisati. Zbog toga osoba može osećati nelagodu, strah ili tugu, a nekad može izbegavati društvo i druge ljude.
Kako se dijagnosticira sindrom čoveka-drva?
Doktor može posumnjati na bolest na osnovu izgleda kože i pregleda. Također će pitati o ranijim bolestima i da li u porodici postoji sličan problem.
Za potvrdu dijagnoze mogu se uraditi:
- Genetsko testiranje.
- Biopsija kože.
- PCR test na HPV.
Kako se leči sindrom čoveka-drva?
Za ovu bolest još uvijek ne postoji potpuno lečenje. Ipak, doktor može pomoći da se simptomi drže pod kontrolom i da se smanji rizik od komplikacija.
Doktor može preporučiti:
- Hirurško uklanjanje: Veće ili sumnjive promene na koži mogu se ukloniti operacijom. To može smanjiti nelagodu i rizik od raka kože.
- Retinoide u tabletama (acitretin): Ovi lekovi su povezani sa vitaminom A i mogu usporiti rast bradavica.
- Kreme za kožu (imikvimod ili kalcipotriol): Mogu pomoći koži da se bolje bori protiv promena i da kontroliše rast ćelija.
- Interferon zajedno sa retinoidima: Ova terapija može pomoći telu da se bori protiv HPV infekcije u koži.
Doktor može savetovati i sledeće:
- Izbegavanje radioterapije: Radioterapija može pogoršati promene na koži, osim u nekim posebnim slučajevima.
- Redovne kontrole kod dermatologa: Tako se mogu na vreme primetiti moguće komplikacije.
- Zaštitu kože od sunca: Sunce može povećati rizik od raka kože.
Kada se treba javiti doktoru?
Ako se na koži pojavi nešto novo, poput izrasline ili bradavice koja dugo ne nestaje, dobro je otići kod doktora.
Kod osoba koje imaju ovu bolest važne su redovne kontrole kod dermatologa. Najčešće se preporučuje pregled barem jednom godišnje, a po potrebi i češće. Na tim pregledima doktor prati promene na koži i odlučuje da li terapiju treba menjati. Ako se prije sledeće kontrole javi jak bol, nova promena ili se postojeći simptomi pogoršaju, treba se ranije javiti doktoru.
Koja pitanja možete postaviti doktoru?
Normalno je imati mnogo pitanja. Doktor vam može pomoći da dobijete jasne odgovore.
Možete pitati:
- Koje lečenje mi preporučujete?
- Da li terapija ima nuspojave?
- Postoje li klinička istraživanja u kojima mogu učestvovati?
- Da li postoje proizvodi za negu kože koje trebam izbegavati?
Kakav je tok sindroma čoveka-drva?
Tok bolesti je uglavnom dobar jer bolest zahvata kožu, a ne unutrašnje organe. Ipak, ovo je stanje koje traje celi život. Promene na koži se mogu ponovo pojaviti čak i nakon što se uklone. Za sada ne postoji potpuno lečenje, ali terapija može pomoći da se simptomi drže pod kontrolom i da se osoba oseća bolje.
Doktori će redovno pratiti stanje kože i objasniti na šta treba obratiti pažnju između pregleda. Ako se pojavi nova promena ili se neka postojeća promeni, važno je javiti se doktoru. Ako se rak kože otkrije rano, lečenje je obično lakše.
Ova bolest može biti teška i zbog promena koje se vide na koži. Osoba se zbog toga nekad može osećati loše ili usamljeno. Razgovor sa psihologom može pomoći da se lakše nosi sa bolešću.
Sindrom čoveka-drva je veoma retka bolest. Pošto su promene na koži često vidljive, one mogu stvarati nelagodu i uticati na svakodnevni život.
Ipak, uz dobru negu i odgovarajuću podršku bolest se može lakše kontrolisati, a svakodnevni život može biti mnogo jednostavniji. Redovne kontrole i terapija prilagođena osobi mogu pomoći da se simptomi ublaže, smanji rizik od raka kože i sačuva što bolji kvalitet života.
Ako bolest nekad postane prevelik teret, razgovor sa stručnom osobom može pomoći da se pronađu načini kako se lakše nositi sa celom situacijom. Važno je da lečenje ne bude usmereno samo na kožu, nego i na opšte stanje i dobrobit osobe.